ABSTRACT
Objective. Describing the experience of patients with cystic fibrosis (CF) and their families using the internet as a means for information, interaction and exchange of experiences with this disease. Methodology. A descriptive qualitative exploratory study was carried out in 2011. The subjects of the study were patients with CF and their parents or other family members contacted via e-mail on social networking websites. The requested information included the guiding question: ''Tell me about your experience on the internet as a means of information and exchange of experiences involving CF'', as well as demographic information and whether the respondent was the patient or a family member. Results. A total of 40 invitations were sent by email asking for information and 22 were accepted (55%). According to participants (15 patients and seven family members), the most widely used internet media were websites related to seeking information about CF. The use of internet was divided in three categories: 1) scientific and technical aspects, 2) emotional aspects, and c) modes of disseminating information. Conclusion. The internet proved to be a medium of opinion formation which could eventually replace medical advice. It is necessary to establish criteria for constructing and monitoring information related to CF published on internet websites.
Objetivo. Describir la experiencia de los pacientes con fibrosis quística (FQ), y la de sus familiares a partir del uso de la Internet como medio de información, asimismo, con la interacción y el intercambio de experiencias sobre esta enfermedad. Metodología. En 2011, se realizó un estudio con enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los sujetos fueron pacientes con FQ y sus padres u otros miembros de la familia quienes fueron contactados a través del correo electrónico en páginas de relacionamiento virtual. La información solicitada incluía la pregunta orientadora: ''Hábleme de su experiencia en Internet como un medio de interacción e intercambio de experiencias sobre la FQ'', datos demográficos y si el respondiente era el paciente o un miembro de la familia. Resultados. Se enviaron por email 40 invitaciones para responder la información y 22 de ellas fueron aceptadas (55%). Según los participantes (15 enfermos y 7 familiares), los medios de Internet más utilizados fueron los sitios relacionados con la búsqueda de información sobre FQ. La experiencia de uso de Internet se mostró en tres categorías: 1) aspectos científicos y técnicos, 2) aspectos emocionales, y c) modo de divulgación de información. Conclusión. La Internet mostró ser un medio para la formación de opinión, que eventualmente podría llegar a reemplazar el consejo médico. Es necesario que se establezcan criterios para la construcción y vigilancia de la información que se publica en los sitios en Internet relacionados con la FQ.
Objetivo. Descrever a experiência dos pacientes com fibroses cística (FQ) e de seus familiares com o uso do Internet como meio de informação, a interação e o intercâmbio de experiências com esta doença. Metodologia. Realizou-se em 2011 um estudo com enfoque qualitativo, descritivo e exploratório. Os sujeitos foram pacientes com FQ e seus pais ou outros membros da família que foram contatados através do correio eletrônico em páginas de relacionamento virtual. A informação solicitada incluía a pergunta orientadora: ''Fale-me de sua experiência em Internet como um meio de interação e intercâmbio de experiências sobre a FQ'', dados demográficos e se o respondente era o paciente ou um membro da família. Resultados. Enviaram-se por e-mail 40 convites para responder a informação e 22 delas foram aceitadas (55%). Segundo os participantes (15 doentes e 7 familiares), os meios de Internet mais utilizados foram os lugares relacionados com a busca de informação sobre FQ. A experiência de uso de Internet se mostrou em três categorias: 1) aspectos científicos e técnicos, 2) aspectos emocionais, e c) modo de divulgação de informação. Conclusão. O Internet mostrou ser um meio para a formação de opinião, que eventualmente poderia chegar a substituir o conselho médico. É necessário que se estabeleçam critérios para a construção e vigilância da informação que se publica nos lugares em internet relacionados com a FQ.
Subject(s)
Humans , Nursing , Internet , Cystic FibrosisABSTRACT
As complicações do aborto destacam-se como uma das principais causas de mortalidade materna e apresenta um maior índice de subinformação. Este estudo objetivou analisar a evolução dos óbitos de mulheres que morreram por complicações do aborto no Estado do Paraná e no município de Maringá/PR, no período de 1998 a 2004. Trata-se de um estudo descritivo, retrospectivo realizado por meio do levantamento dos óbitos maternos por causas relacionadas ao aborto no Estado do Paraná (PR) e município de Maringá/PR. Os óbitos por aborto no Estado do Paraná totalizaram no período um percentual de 6,27% dos óbitos maternos ocorridos, com destaque para a faixa etária de 30 a 39 anos. O estado civil foi bem distribuído entre solteiras e casadas. A raça branca predominou com 76,47 %. No município de Maringá, dentre o total de óbitos maternos identificou-se somente dois óbitos por aborto: mulheres solteiras com mesmo nível de escolaridade, porém com faixa etária distinta (18 e 42 anos). A evolução das mortes maternas por complicações do aborto no período estudado, aponta para a necessidade de uma ação urgente de caráter preventivo nos programas de saúde da mulher.
The complications caused by abortion demonstrate they are among the main causes of women's death and they also present a higher level of deficient access to informationThis paper analyzes the evolution of the women's deaths caused by abortion in the State of Paraná and in Maringá in the period between 1998 and 2004. This descriptive and retrospective study was accomplished with the collection of data from the registration of the maternal deaths with causes related to abortion in the State of Paraná and in Maringá. The deaths caused by abortion in Paraná in that period corresponded to 6,27% of the total maternal deaths and they occurred specially amongst women at the age group from 30 to 39 years old. The marital status was well distributed among single and married women. The white race prevailed with 76,47%. In Maringá, from the total of maternal deaths registered, two deaths were caused by abortion: single women with same school level, however in distinct age groups (18 and 42 years old). The evolution of the women's deaths caused by abortion in the period studied shows the need of an urgent preventive action within the women's health programs.
Las complicaciones del aborto demuestran estar entre las causas principales de mortalidad maternal y también presentan un nivel más alto del acceso deficiente a información. Este estudio analiza la evolución de las muertes de mujeres causadas por aborto en el Estado de Paraná y específicamente en la ciudad de Maringá en el período entre 1998 y 2004. Este estudio descriptivo y retrospectivo fue realizado con la colecta de datos de la matrícula de las muertes maternales con causas relacionadas al aborto en el Estado de Paraná y en Maringá. Las muertes causadas por aborto en Paraná en ese período correspondieron a 6.27% del total de las muertes maternales y ocurrieron especialmente entre mujeres del grupo de edad de 30 a 39 años. El estado civil se distribuyó bien entre mujeres solteras y casadas. La piel blanca prevaleció con 76.47%. En Maringá, del total de muertes maternales registradas, dos fueron causadas por el aborto: mujeres solteras con mismo nivel de estudios, sin embargo de grupos de edad distintos (18 y 42 años). La evolución de las muertes de madres causadas por aborto en el periodo estudado apuntan la necesidad de una acción preventiva urgente en los programas de salud de la mujer.